Posted: 9/28/2016
Médico de Parkland insta mayor conciencia y educación
Oluchi Da-silva Akwada rápidamente describe el dolor que muchas veces ella sufre.
"Se siente como agujas en una úlcera abierta", dijo Da-silva Akwada. "Es un dolor terrible; no deseo esto en mi peor enemigo."
Pero es algo que ella ha sufrido a lo largo de su vida. Ahora 23 años de edad y residente de Dallas, pero Da-silva Akwada fue diagnosticada con enfermedad de células falciformes cuando tenía 6 meses de edad. Aunque ella ha experimentado numerosos problemas de salud debido a su enfermedad, como cirugía de su vesícula biliar y un derrame cerebral – los más constantes han sido episodios de "crisis de dolor", un síntoma común de la enfermedad de células falciformes.
"Cuando era más joven, el dolor era sobre todo en mi abdomen, pero como adulta el dolor a sido en mis huesos y articulaciónes,” dijo Da-silva Akwada. "Estoy tomando medicamentos para el dolor y antibióticos para las infecciones, asi es que estamos tratando de controlarlo".
Septiembre es Mes de Concientización de Enfermedad de Células Falciformes y una excelente oportunidad para aprender más sobre esta enfermedad que los expertos de salud dicen que muchas veces es mal entendida
La enfermedad de células falciformes es una enfermedad de la sangre hereditaria que afecta la hemoglobina en los glóbulos rojos. Esta enfermedad afecta a hasta 100.000 personas en los Estados Unidos. Las personas con la enfermedad pueden sufrir una amplia gama de síntomas y complicaciones como el dolor, anemia, daños en órganos, accidentes cerebrovasculares, hipertensión pulmonar y problemas de visión. Sin tratamiento, puede afectar seriamente la calidad de vida de una persona y llegar incluso a la muerte temprana.
"Es importante saber que la enfermedad de células falciformes no es contagiosa y no es algo que usted puede desarrollar durante su vida", dijo Alecia Nero, MD, experta en hematológia no maligna que trata a pacientes en la Clínica de Oncología Hematología del Sistema de Salud y Hospital Parkland, y también es un Profesora Asistente de Medicina Interna de UT Southwestern Medical Center. "Células falciformes es algo que hereda de sus padres se pasa genéticamente a los niños en función del tipo de hemoglobina por cada padre. Personas nacen con esta enfermedad".
Personas que tienen enfrmedad de células falciformes heredan dos genes anormales, uno del padre y uno de la madre. Si ambos padres tienen el gene de células falciformes, es 25 por ciento posibile que el hijo puede nacer con la enfermedad. Personas que heredan solo un gen anormal, no desarroll la enfermedad, pero si pueden ser portadores de la enfermedad.
Mientras que la enfermedad de células falciformes es más comúnmente conocida como una enfermedad que afecta a los afroamericanos – aproximadamente 1 de cada 400 afroamericanos nace con la enfermedad – también afecta a personas de otros orígenes como los de América Central y del Sur, así como de zonas mediterráneas y del sur de Asia.
Encontrada en glóbulos rojos, la hemoglobina es la molécula de proteína que transporta el oxígeno desde los pulmones a través todo el cuerpo.
Glóbulos rojos normales tienen forma generalmente circular, como rosquillas y son flexibles. Glóbulos rojos falciformes son más rígidos y tienen forma de media luna, que hace más difícil para ellos moverse en todo el cuerpo para entregar oxígeno. Ellos también pueden a veces obstruir los vasos sanguíneos. Como resultado, sangre y el oxígeno que se entregan a ciertas zonas del cuerpo.
Muchos pacientes con enfermedad de células falciformes tienen anemia porque los glóbulos rojos se descomponen mucho más rápido que las células sanguíneas normales. La anemia conduce a la fatiga y el cansancio fácilmente que también afecta a las actividades diarias.
"Es importante para personas conocer su estado", dijo el Dra. Nero. "Entonces usted puede calcular el riesgo para los hijos futuros. Para los niños, la detección temprana es tan importante que los 50 estados ahora hacen examen para células falciformes a todos bebés.”
"Lo más temprano que la enfermedad de células falciformes se detecta, más pronto se puede comenzar intervenciones tales como penicilina y entremamiento a padres que se puede salvar la vida en estos primeros años. Infección fue la causa principal de muerte de células falciformes durante muchos años”, dijo Dra. Nero. "Pero con detección temprana y entrenando a los padres acerca de los síntomas, ha habido una caída espectacular en la muerte de estos bebés”.
Cuando Da-silva Akwada, cuya familia le llama Lulu, fue diagnosticada con enfermedad de células falciformes, su madre ya era muy consciente del impacto que tendría sobre su hija. Yinka Da-silva Akwada dijo que ella había tenido un hijo que nació con la enfermedad.
"Él tenía tantas complicaciones, pero eran más diferente de lo que Lulu ha tenido", dijo su madre. Su hijo murió de complicaciones de la enfermedad de células falciformes en la edad de 32 a los principios de este año.
Da-silva Akwada dijo que además de otros tratamientos, continúa tener consultas con la Dra. Nero cada tres meses en la Clínica de Hematología de Parkland, así como especialistas en otras clínicas de Parkland para ayudarla a manejar la enfermedad.
Los expertos dicen que personas con enfermedad de células falciformes deben beber mucha agua para evitar la deshidratación, evitar temperaturas extremas, hacer ejercicio con regularidad pero evitar un esfuerzo excesivo y examen sus medicamentos de venta libre junto con medico para evitar problemas. También se recomienda una dieta saludable y un suplemento de ácido fólico. Pacientes con anemia de células falciformes deben ser considerados para la hidroxiurea, la unica medicina disponible para tratar la enfermedad de células falciformes. Los estudios han demostrado que esta terapia para disminuir complicaciones de enfermedad y aumentar la vida de pacientes con anemia de células falciformes.
Para obtener más información acerca los servicios en Parkland, por favor visite www.parklandhospital.com/es.